INFORME DEL V CONGRESO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE LES

El VII Congreso Internacional de LES y Enfermedades Relacionadas y el V Congreso Internacional de Pacientes tuvieron lugar desde el día 9 al 13 de mayo en el Hotel Hilton New York, sito en la Avenida de las Américas. Ambos congresos estaban presididos por el doctor Robert Lahita.

La Secretaria Científica Oficial del Congreso fue The Oakley Group - Lupus 2004, www.lupus2004.org y E-mail: lupus2004@theoakleygroup.com

Asistieron 1800 personas a los dos congresos y como asistentes españoles Isabel Díaz, como representante de la Federación Española de Lupus e Isabel Quintero de la Asociación Malagueña de Lupus.

La sesión de apertura fue conjunta para los dos Congresos y comenzó con la Conferencia de "50 años de Lupus", la introducción la realizó el Doctor Robert Lahita del Centro Médico de la ciudad de Jersey y la sesión de bienvenida fue ofrecida por el Doctor Charles Christian, del Centro Médico de la Universidad de Florida. Durante el resto del Congreso los especialistas asistían a unas sesiones y los pacientes a otras diferentes.

El registro fue durante todo el día 9 y las conferencias estaban organizadas de manera que a la misma hora comenzaban dos sesiones paralelas, con lo cual había que elegir el tema que nos parecía más interesante. El horario era desde las 8.30 hasta las 18.00, a excepción del desayuno del Día Mundial del Lupus que comenzó a las 7.30.

PONENCIAS

(Debido a la dualidad de horarios, tuvimos que elegir a que ponencias acudir, las subrayadas tienen su propio espacio, estaremos rellenando esta sección día a día)

Tratamientos convencionales en el Lupus: cómo determinar el mejor tratamiento para cada caso y actuación cuando hay afectación de órganos y cuando no (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctora Caroline Gordon, Reumatóloga de la Universidad de Birmingham
• Profesor Matthias K. Schneider, Universidad Heinrich-Heine, Duesseldor
• Doctor Daniel J. Wallace, del Centro Médico Cedars Sinai, Desórdenes Artríticos Reumáticos.

La Piel: Reparación del Daño Producido en la Piel por el Lupus y Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo.
Ponentes:

• Doctor Andrew G. Frnaks, Jr, Centro de Lupus y Piel de Nueva York.
• Doctor Richard Sontheimer, Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, Departamento de Dermatología
• Doctora Victoria P.Werth, Universidad de Pennsylvania, Departamento de Dermatología.

Tests de Laboratorios - ¿Qué Significan realmente?
Ponentes:

• Doctor Jorge F. Sánchez-Guerrero, Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición.
• Salvador Zubirán, Departamento de Inmunología/ Reumatología.
• Doctor Robert Spiera, Centro Médico Beth Israel, Reumatología, Medicina Interna.

Nefritis Lúpica, nefritis, ensayos clínicos, tratamientos y Nefritis Lúpica crescéntrica: El papel de las biopsias de repetición en la Inducción a la Chemotherapy y gestión a largo plazo (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctora Mary Ann Dooley, de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, Reumatóloga-Inmunóloga.
• Doctor Richard A. Furie, Hospital Universitario North Shore, Reumatología.
• Doctora Ellen M. Ginzler, Universidad de Nueva York, Downstate Medical Center,Reumatología.
• Doctor James A. Tumlin, (Lupus Nefritis crescentrícas), Universidad de Medicina de Emory, División Renal.

Conexiones Cerebrales: Sistema Nervioso Central y Lupus, definiciones de Manifestaciones Neuropsiquiátricas del LES, Episodios neuropsiquiátricos en LES: atribución y significado clínico.
Ponentes:

• Doctor John G. Hanly, Universidad de Dalhousie, Departamento de Medicina, Reumatología
• Stephen L. Holliday, Sistema para Cuidados de Salud de Veteranos del Sur de Texas, Director de Entrenamiento Psicológico.

Terapias Alternativas/ Complementarias y Nutrición. (ver ponencia)
Ponentes:

• Judith Horstman (rehuminations)
• Janet Reid-Hector.

Qué causa el Lupus, Una Discusión Teórica, definición, cómo comienza la autoinmunidad en el Lupus y cuál es el origen de la predisposición genética para padecer Lupus. (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Joseph Craft, Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, departamento de Medina Interna/ Reumatología.
• Doctora Bevra H. Hahn, Facultad de Medicina de la Universidad de California, Reumatología, Medicina Interna.
• Doctor R. Hal Scofield, Fundación para la Investigación Médica de Oklahoma, Programa de Artritis e Inmunología, Departamento de Medicina.
• Edward Wakeland, Centro Médico Suroeste de Dallas, Centro para Inmunología.

Discapacidad en la Seguridad Social, ofrecida por la Administración de la Seguridad Social.

Registros, Experiencia de América del Norte, y Estudios con Familias de LES (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctora Graciela S. Alarcón, Universidad de Alabama en Birmingham, Departamento de Medicina.
• Doctor John B. Harley, Universidad de Oklahoma, Departamento de Reumatología.
• Doctor Murria Urowitz, Hospital de Toronto Oeste, Centro para Estudios Diagnósticos.

Mejores Prácticas, taller de trabajo, esponsorizado por Lupus Alliance Of America.
Presentación de casos de LES en Cuidados de Salud en Minorías, esponsorizado por la SLE Foundation, Inc, y la Corporación de Hospitales de la ciudad de Nueva York.

Nuevos tratamientos para Pacientes con LES: ¿Cuáles son las diferencias y cómo funcionan? (ver ponencia)
Ponentes:

• Aspreva
• Biogen/Genentech/IDEC, Paul Brunetta
• Bristol Myers Squibb, Doctor Jean-Clude Becker
• Genelabs, Doctor Kenneth E. Schwartz
• Human Genome Sciences, Doctor Bill Freimuth
• LaJolla, Matthew D. Linnik
• Otsuka- Tao Wang
• Prometeus

El Proceso: Cómo los Medicamentos llegan Desde el Laboratorio al Paciente. Proceso de la Agencia del Medicamento (FDA), proceso de desarrollo de medicamentos, participando en un Ensayo Clínico y notas finales. (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Jeffrey Siegel, CBER/OTTR/DCTDA FDA, División de Ensayos Clínicos.
• Ranit Shriky, NYU- Hospital para Enfermedades de Articulaciones, Investigación y Desarrollo.
• Doctor Lee Simon, FDA/HFD-550 N-314, Anti-inflamatorio

Determinando la Prevalencia e Incidencia del Lupus en EE.UU. Registros esponsorizados por CDC: Esfuerzos de los Registros de Lupus CDC, Registro de Lupus de Georgia, Registro de Lupus de Michigan, Esfuerzos de Registros de Lupus en el Reino Unido: implicaciones para los EE.UU.
Ponentes:

• Doctor Chad Helmick, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, Programa de Artritis.
• Shani Thompson, Departamento de Recursos Humanos de Georgia, Epidemiología.
• Doctor W. Joseph McCune, Universidad de Michigan, Medicina Interna, Reumatología.
• Doctora Caroline Gordon, Universidad de Birmingham, Facultad de Medicina, Departamento de Reumatología.

Hormonas y Lupus: Hormonas del Lupus, nuevas terapias. (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Robert Lahita, Centro Médico de la Ciudad de Jersey, Vicepresidente y Presidente de Medicina.
• Ann Rupel, NYU-Hospital para Enfermedades de las Articulaciones, Departamento de Reumatología y Medicina.

Lupus Pediátrico: LES en niños, proporcionar tratamientos efectivos y Prevención de la Arterioesclerosis en Lupus Pediátrico, Diseño del Ensayo Apple.
Ponentes:

• Doctora Lisa F. Inmundo, Hospital Infantil de Nueva York, Pediatr&icute;a/ PPD PTD
• Doctor Barry L. Myones, Colegio de Medicina Baylor, TCH Centro de Reumatología Pediátrica.
• Doctora Christy I. Sandborg, Centro Médico de Stanford, Departamento de Reumatología Pediátrica.
• Doctora Laura E. Schanberg, Centro Médico Universitario de Duke, Departamento de Pediatría.

Genética en el Lupus: impacto de las étnicas en la participación de las Familias en Estudios Genéticos del LES.
Ponentes:

• Gail R. Bruner, Fundación para la Investigación Médica de Oklahoma, Departamento de Reumatología.
• Doctor John D. Reveille, Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, Departamento de Reumatología.

Manifestaciones Musculoesqueletales: Artritis, Osteonecrosis y Osteoporosis
Ponentes:

• Doctora Berta A. Bauer, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones.
• Doctor H. Michael Belmont, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones, Departamento de Reumatología.
• Doctor Stephen ONG, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones, Reumatología, Medicina Interna.
• Doctora Paula J. Rackoff, Centro Médico Beth de Israel, Departamento de Reumatología.

Cáncer y Lupus: Estudios multicéntricos de una cohorte de pacientes internacional.
Ponentes:

• Doctora Sasha K. Bernatsky, Instituto de Investigación del Hospital General de Montreal, Epidemiología Clínica.
• Doctora Ann E. Clarke, Hospital General de Montreal, Inmunología/ Epidemiología.
• Doctora Roslyn Ramsey-Goldman, Facultad de Medicina de la Universidad del Noroeste.

Enfermedades Secundarias: Síndromes de Raynaud, Sjögren y Hashimoto.
Ponentes:

• Doctor Harry Spiera, Centro Médico Monte Sinai, Reumatología
• Doctor Donald Bergman, Centro Médico Monte Sinai, Asociación Americana de Endocrinología Clínica
• Louis Mandel, Cirugía Dental y Oral de la Universidad de Columbia.
• Doctora Ira Udell, Centro Médico Judío de Long Island.

Embarazo y Lupus neonatal. (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Jill P. Buyon, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones, Departamento de Reumatología y Medicina.
• Peggy Katholi, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones de la Universidad de Nueva York, Departamento de Reumatología y Medicina.
• Elaine Kiang, Hospital para Enfermedades de las Articulaciones de la Universidad de Nueva York, Departamento de Reumatología y Medicina.

Superando el Lupus: Vivir bien con Lupus y gestión del Dolor. (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Robin J. Dibner, Hospital Lenox Hill, Faculta de Medicina de la Universidad de Nueva York, Departamento de Medicina.
• Doctora Susan Duncan, Centro Hospitalario de Sant Luke-Roosevelt, Medicina de Rehabilitación
• Robert H. Philips, Centro para superaciones, fundador y director
• Andrew Slaby, Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, Departamento de Psiquiatría.

Enfermedad Cardíaca y Lupus, introducción y Colaboraciones Clínicas Internacionales de LES (SLICC), Registro de una cohorte para el Estudio de Factores de Riesgo de Arteriosclerosis, informe inicial. (ver ponencia)
Ponentes:

• Anne MacKinnon, Hospital de Toronto Oeste, Coordinadora de Proyectos.
• Doctora Susan Manzi, Centro Médico de la Universidad de Pittsburg, graduada en la Facultad de Salud Pública, Reumatología, Medicina Interna.
• Doctor Murria B. Urowitz, Hospital de Toronto Oeste, Centro para Estudios Diagnósticos.

Síndrome Antifosfolípido, introducción y Mecanismo de trombosis (ver ponencia)
Ponentes:

• Doctor Takao Koike, Facultad de Medicina de la Universidad de Hokkaido, Departamento de Medicina.
• Doctor Ronald A. Asherson, Clínica Rosebank, Unidad de Enfermedades Reumáticas.

Factores medioambientales en el Lupus, actualizaciones en las Asociaciones de factores medioambientales en el Lupus.
Ponentes:

• Doctora Evelyn V. Hess, Centro Médico de la Universidad de Cincinnati, Departamento de Medicina Interna/ División de Inmunología.
• Doctora Ann-Barbara Mongey, Centro Médico de la Universidad de Cincinnati, Departamento de Inmunología.

Los Pulmones: Síntomas y Cómo se presentan en los Pacientes con Lupus: consideraciones generales, Hipertensión Pulmonar y Enfermedad de la Pleura.
Ponentes:

• Doctor Edward Eden, Centro Hospitalario Sant Luke´s- Roosevelt, Departamento de Medicina.
• Lori Tartell, Hospital Roosevelt
• Doctora Ruth Minkin, Centro Hospitalario Sant Luke´s- Roosevelt.
• Doctor Gopal Narayanswami, Centro Hospitalario Sant Luke´s- Roosevelt.

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